Wetenschappers van het UMC St Radboud in Nijmegen hebben samen met het Oogziekenhuis Rotterdam (OZR) een belangrijke oorzaak van de erfelijke oogziekte retinitis pigmentosa ontdekt. Bij vijf tot tien procent van de patiënten wordt de ziekte veroorzaakt door een mutatie in een gen.

Retinitis pigmentosa is de meest voorkomende vorm van erfelijke blindheid.
Nederland telt circa vierduizend mensen met de ziekte. Wereldwijd zijn het er meer dan een miljoen. Aanvankelijk merken patiënten dat zij slechter in het donker gaan zien. Vervolgens wordt het gezichtsveld steeds kleiner en worden de patiënten slechtziend. Soms leidt de ziekte tot volledige blindheid. Het gen waar de mutatie zich voordoet, is het EYS-gen. Het gen is het op één na grootste nu bekende menselijke gen.

Bron

'Ik ga de wens van de CG-Raad en Platform VG met kracht onder de aandacht brengen van vervoerders en decentrale overheden.' Dit zei Minister Eurlings op 6 oktober in de Tweede Kamer tijdens het Algemeen Overleg overde OV-chipkaart.

De Kamer en minister onderkennen dat reizen met een OV-chipkaart voor mensen met een beperking vaak onmogelijk is. Mensen kunnen de incheckpalen niet vinden en vaak niet lezen wat er op de schermen staat. CG-Raad en Platform VG hebben daarom gevraagd om een tijdelijke regeling voor alle reizigers met een beperking. Een pas waarmee mensen met een beperking kunnen reizen zonder risico op fouten. Iedereen met een OV-begeleiderskaart zou voor de speciale OV-chipkaart-pas in aanmerking moeten komen.

Voor blinden en slechtzienden bestaat een tijdelijke regeling in de regio's Rotterdam en Amsterdam. Tegen een vast bedrag per maand kunnen
blinden en slechtzienden daar onbeperkt reizen. Fouten kunnen niet meer gemaakt worden.

De vervoerders hebben nu aangegeven dat zij eerst de tijdelijke regeling voor blinden en slechtzienden willen evalueren en pas volgend jaar willen
nadenken over uitbreiding van de regeling voor andere groepen.

Op verzoek van de CG-Raad en Platform VG zullen de ambtenaren er nu, namens de minister, bij de decentrale overheden op gaan aandringen toch ook snel andere groepen te laten profiteren van de tijdelijke regeling.

Veel mensen met een chronische ziekte of handicap hebben zelf de nodige ‘handen thuis’ georganiseerd. Sommigen hebben de zorg of ondersteuning zo geregeld dat ze, zo nodig, 24 uur per dag kunnen rekenen op hulp van anderen. Kortom: ze krijgen zorg op maat die helemaal past bij hun situatie. Herkent u zichzelf in dit verhaal? Doe dan mee aan het project ‘Alle Handen Thuis’ van de CG-Raad.

Klik voor meer informatie door naar de site van de CG-Raad

Vorige week bereikte Viziris een doorbraak rond audiodescriptie.
Het Nederlands Fonds voor de Film, dat subsidie verstrekt aan grote en kleine films, heeft toegezegd dat zij altijd ja zullen zeggen als een producent bij het subsidieverzoek een bedrag voor audiodescriptie aanvraagt.

Het subsidieformulier zal hiervoor worden aangepast. Het fonds is enthousiast over de toevoeging van audiodescriptie, en ook over een tekstbeschrijving voor doven en slechthorenden.
Dit succes zal het ook gemakkelijker maken om bioscopen over te halen om de benodigde technische voorzieningen aan te brengen en de doelgroep warm te maken om weer naar de film te gaan.
Viziris gaat samenwerking zoeken met de mensen uit de doven en slechthorenden wereld om de krachten te bundelen.
 

Het bovenregionaal vervoer Valys wordt sinds 2007 uitgevoerd door Connexxion Taxi Services.
Vaak gaat dit vervoer probleemloos, maar ook regelmatig gaat het toch fout. Klachten hierover kunnen schriftelijk of via de website worden ingediend.
 

Voor mensen met een visuele beperking is dit echter vaak een groot probleem. Om die reden heeft Viziris in 2007 de afspraak gemaakt met Connexxion om de klachtmelding voor mensen met een visuele beperking via de Ooglijn te laten lopen.

Per 1 oktober 2010 is deze procedure gewijzigd.
Mensen met een visuele beperking kunnen voortaan rechtstreeks bij Connexxion de klacht telefonisch indienen.
Het telefoonnummer hiervoor is: 038-339 46 38.
De afhandeling van de klacht blijft op dezelfde manier werken. Binnen 15 werkdagen wordt de klant telefonisch benaderd om de klacht af te handelen.

Uiteraard kunt u de klacht ook blijven melden bij de Ooglijn. De medewerkers van de ooglijn registreren de klacht, maar geven deze niet meer door aan Connexxion. De registratie wordt alleen nog gebruikt om de kwaliteit van het Valys vervoer in de gaten te houden.
 

Een van de mooiste lange-afstandswandelpaden van Nederland, de Koninklijke Weg, is nu ook veilig te bewandelen door de visueel beperkte wandelaar. Hiervoor is er een speciaal buddysysteem ontwikkeld. Mensen met een visuele beperking die graag de route willen lopen kunnen zich laten vergezellen door een wandelbuddy: een vrijwilliger die ervaring heeft met het begeleiden van blinde en slechtziende wandelaars.

Klik hier voor het persbericht over wandelen op de Koninklijke Weg